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14/04/2013

La prise en charge de l'autisme en France

lu sur :

http://www.lemonde.fr/sante/article/2013/04/03/au-centre-maia-pour-enfants-autistes-l-innovation-est-reine_3152777_1651302.html

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Au centre MAIA pour enfants autistes, l'innovation est reine

LE MONDE | 03.04.2013 à 14h43 • Mis à jour le 05.04.2013 à 17h36

Par Catherine Vincent

Pour apprendre à jouer au ping-pong, Enzo a longtemps tapé sur une balle suspendue à un fil : avoir un partenaire en face de lui l'aurait déstabilisé. Le fil a progressivement été allongé, Enzo a envoyé la balle de plus en plus loin et commence à prendre plaisir à jouer sur une table. Une victoire pour ce garçon de 12 ans, qu'il doit pour beaucoup au centre d'accueil de l'association MAIA Autisme. 

Enclavée derrière un immeuble d'habitation du 12e arrondissement de Paris, cette structure est l'une des vingt-quatre à avoir obtenu le label d'Institut médico-éducatif (IME) expérimental dans le cadre du deuxième plan Autisme 2008-2012. Fondée sur l'analyse appliquée du comportement ou méthode ABA (Applied Behavior Analysis), elle prend en charge seize enfants âgés de 5 à 13 ans, atteints de troubles autistiques plus ou moins profonds.

MUR D'ESCALADE ET TABLES DE PING PONG

Dans le hall, des instruments de vibration musicale. Des tables et des casiers dans les salles d'activité, une pièce pour visionner les DVD, une autre pour la relaxation. Et beaucoup d'équipements sportifs, financés pour l'essentiel par la Fondation Bettencourt. Mur d'escalade, tapis de course, vélos d'entraînement, tables de ping-pong. "Mise en œuvre très tôt, la méthode ABA fait faire à certains enfants des progrès fulgurants. Mais pour d'autres, ce n'est pas le cas. Lorsque ceux-là deviennent préadolescents, les outils pédagogiques mis au point pour les petits ne sont plus adaptés. Il faut donc inventer autre chose", explique Claire Doyon. Mère d'une petite Pénélope, aujourd'hui âgée de 13 ans et autiste profonde, elle a créé l'association en 2004. Avec un seul but : apporter une aide financière et éducative à sa fille.

"J'avais fait le tour des instituts existants, et j'avais eu d'emblée un rejet face au discours très culpabilisateur qu'on me tenait", se souvient la jeune femme, qui a dû mettre entre parenthèses sa carrière de réalisatrice pour s'occuper de sa fille. Refusant de mettre Pénélope en hôpital de jour, elle part se renseigner aux Etats-Unis. "J'y ai découvert une façon de regarder ce handicap radicalement différente. Une approche très pragmatique, des outils diversifiés et performants, une grande réactivité de dépistage, du personnel formé..." Tout ce qui manque à l'époque en France, et à quoi le deuxième plan Autisme a donné une réelle mais timide impulsion.

"C'est quoi, ton sport préféré ?", vient demander Kolleens, 8 ans, sous l'injonction de son éducatrice. Quand il est arrivé ici, le petit garçon faisait des crises à répétition. Il se tapait la tête, se montrait violent. Aujourd'hui, ses troubles du comportement ont laissé la place à de vrais progrès verbaux et sociaux. "Comme lui, la plupart des enfants sont partiellement intégrés en école ordinaire ou en CLIS [classe pour l'inclusion scolaire], à raison d'une à quatre demi-journées par semaine", précise Gwenaëlle Lerigoleur, jeune éducatrice spécialisée qui a découvert l'ABA lors d'un séjour à Montréal.

Impossible, cependant, de les laisser en classe sans la présence d'un des seize éducateurs (un par enfant) du centre : des auxiliaires de vie scolaire ont beau, parfois, être sur place, "leur formation est trop peu adaptée aux troubles autistiques pour être efficace", estime Claire Doyon. L'association a passé une convention avec l'hôpital Bichat, qui se charge d'évaluer chaque année le développement psychomoteur et orthophonique des enfants.

MÉLANGE ENTRE L'ÉCOLE ET LA MAISON

Si cet institut expérimental illustre ce qui commence à bouger, en France, en matière de prise en charge de l'autisme, il témoigne aussi du parcours du combattant que constitue une telle aventure. Pour ses fondateurs, l'horizon s'est certes élargi avec l'agrément reçu en 2009, qui s'accompagne depuis lors d'une dotation annuelle de l'agence régionale de santé de 1,2 million d'euros.

Mais ce n'est qu'en 2011 que la structure trouve véritablement sa cohérence, avec la rencontre d'une jeune Brésilienne, Ana Bibay. Aujourd'hui directrice du centre, celle-ci s'est rodée aux Etats-Unis à la méthode ABA, pour laquelle il n'existe en France (à l'exception d'un diplôme universitaire délivré à Lille) ni formation ni supervision reconnue.

Dans ce lieu conçu "comme un mélange entre l'école et la maison", où les parents sont bienvenus et où fratries et amis proches sont accueillis un mercredi sur deux, l'innovation est reine. "Je ne conçois l'ABA que dans la pluridisciplinarité, et dans l'adaptation au cas par cas", précise Ana Bibay.

"LES HISTOIRES MIRACLES, C'EST VRAIMENT L'EXCEPTION"

A côté des éducateurs permanents, des spécialistes de diverses disciplines viennent régulièrement apporter leur savoir-faire. Souvent de l'étranger, où la prise en charge des troubles autistiques n'est pas aussi médicalisée qu'en France. Un programme pour adolescents est à l'étude en collaboration avec une équipe d'Ankara (Turquie), spécialisée dans les activités sportives pour jeunes autistes. Les dons reçus par l'association pour 2013 permettent de financer l'expérience pendant six mois. Après ? Le bricolage continuera, encore et toujours.

Car l'ambiance, ici, a beau être calme et sereine, et les enfants ne connaître ni médication ni salle d'isolement, comme partout ailleurs, le taux de guérison reste dérisoire. "Les histoires miracles que l'on raconte, c'est vraiment l'exception. La réalité du terrain, c'est qu'un autiste profond de 12- 13 ans, même s'il a bénéficié des meilleures stratégies éducatives, ne peut pas intégrer un milieu ordinaire. Il arrive même souvent que ses difficultés d'adaptation resurgissent à l'adolescence", constate Ana Bibay.

Ce qu'elle attend en priorité du nouveau plan Autisme ? Des progrès dans la formation aux méthodes éducatives et comportementales, et des avancées dans la prise en charge des adultes. A MAIA Autisme, la règle veut que les enfants soient accueillis jusqu'à leur majorité. Mais ensuite ? 

Lire aussi : Le troisième plan autisme se fait attendre

Santé mentale

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