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08/05/2013

Recherche médicale : les firmes pharmaceutiques peuvent-elles tout se permettre ?

les surlignages sont de moi

lu sur :

http://www.lemonde.fr/europe/article/2013/05/08/en-belgique-le-cas-d-un-enfant-atteint-d-une-maladie-rare-suscite-la-polemique_3173409_3214.html

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En Belgique, le cas d'un enfant atteint d'une maladie rare suscite la polémique

LE MONDE | 08.05.2013 à 10h49 • Mis à jour le 08.05.2013 à 14h29

Par Jean-Pierre Stroobants

Bruxelles, correspondant. Un petit garçon de 7 ans, Viktor Ameys, pourra continuer à vivre grâce à un médicament très coûteux susceptible de soigner la maladie rare dont il souffre. Depuis plusieurs jours, le cas de l'enfant avait suscité beaucoup d'attention en Belgique parce qu'il posait la question éthique des limites éventuelles du remboursement par la Sécurité sociale – son traitement coûte 18 000 euros par mois – et des choix à opérer par le monde politique en période de rigueur. Au fil du temps, l'affaire a aussi illustré l'attitude de certaines firmes pharmaceutiques : celle qui fabrique le médicament de Viktor n'a pas hésité à médiatiser le cas du jeune garçon afin d'exercer une pression maximale sur la ministre de la santé.

Viktor, ainsi qu'une vingtaine d'autres Belges, est atteint du syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa), une maladie auto-immune rare qui affecte surtout des enfants jeunes. Elle entraîne notamment des problèmes sanguins et une grave insuffisance rénale, mais peut finir par toucher d'autres organes. Le traitement possible du SHUa consiste en des injections intraveineuses de plasma, une greffe (rein et foie), mais surtout un traitement jugé révolutionnaire, l'eculizumab, un anticorps mis au point sous le nom de Soliris par la firme américaine Alexion Pharmaceuticals. 

Dans un premier temps, une commission officielle de remboursement, qui regroupe divers acteurs de la santé, a émis des réserves face à l'idée de dépenser un montant annuel pouvant atteindre 500 000 euros par patient. Il y a quelques semaines, les experts de la Sécurité sociale belge ont donc invité Alexion à baisser ses tarifs, d'autant que le laboratoire n'avait pas fourni d'indications claires quant au coût réel de la fabrication du Soliris.

L'entreprise américaine – qui a réalisé un bénéfice net de 194 millions d'euros en 2012 – a d'abord refusé, tablant sans doute sur l'émotion suscitée par les récits des parents de Viktor et d'autres petits malades, catastrophés à l'idée de ne pouvoir assumer le coût du traitement de leurs enfants. Jeudi 2 mai, dans un communiqué, la firme accusait la ministre de la santé, Laurette Onkelinx, de retarder une décision alors que la vie de patients était "mise en jeu". Les parents de Viktor se disaient, quant à eux, "dégoûtés".

Ils ne savaient pas encore que l'importante société bruxelloise de lobbying G + Europe, qui les avait aidés à médiatiser le cas de leur enfant, travaillait, en réalité, pour le compte d'Alexion, comme l'ont révélé plusieurs médias. Une information implicitement confirmée par un responsable de G + Europe qui déclarait, samedi 4 mai, au quotidien De Standaard : "En définitive, les patients et l'entreprise pharmaceutique ont le même but : que la ministre signe un accord avec Alexion."

"LA MÉTHODE N'EST PAS CORRECTE"

"La méthode n'est pas correcte", a estimé le père de Viktor. L'association Pharma.be, qui regroupe les industriels belges du médicament, critique la méthode utilisée ainsi que son manque de transparence. Elle menace, dès lors, d'exclure Alexion de ses rangs.

La ministre de la santé a annoncé, mardi 7 mai, qu'elle avait finalement conclu un accord avec le fabricant américain. Le Soliris sera remboursé pour les malades du SHUa et d'une autre maladie rare, l'hémoglobinurie paroxystique nocturne, une forme grave d'anémie. Les modalités de l'accord conclu entre Mme Onkelinx et Alexion devraient rester secrètes.

Le dossier est toutefois jugé exemplaire pour d'autres raisons. "En laissant la quasi-totalité de la recherche médicale au secteur privé, les gouvernements se sont mis en situation de devoir accepter de payer le prix demandé ou de paraître refuser un soin", déplore par exemple, dans le journal Le Soir, Michel Roland, professeur de médecine générale à l'Université libre de Bruxelles.

L'Europe ne peut intervenir dans les questions d'agrément ou de remboursement des médicaments, qui relèvent des compétences nationales, mais elle tente de remédier à certaines carences en développant les programmes d'aide à la recherche. Les maladies rares ont ainsi fait l'objet d'une centaine de projets financés à hauteur de 500 millions d'euros au cours des six dernières années. En février, 26 nouveaux projets de recherche ont été financés à hauteur de 144 millions. Des programmes plus généraux de recherche médicale, en partenariat avec l'industrie, disposent d'un budget de 2 milliards.

Problème : entre 6 000 et 8 000 maladies dites rares sont recensées, dont une bonne part ne pourra faire l'objet d'un traitement. Environ 30 millions d'Européens souffriraient de l'une de ces pathologies.

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